ГБУЗ "Краевая детская клиническая больница №1"

Крупнейшее детское лечебное учреждение на Дальнем востоке

Версия для слабовидящих

Адрес: г. Владивосток, пр-т Острякова, 27

Телефон: (423) 245-56-76, 244-67-24

Нужна помощь: Арина Карпова

11 мая 2018

Благотворительный фонд «Сохрани жизнь» открывает срочный сбор средств на препарат Рапамун для Карповой Арины.

Дата рождения: 20.08.2011.

Диагноз: Венознаяангиодисплазия левой половины лица.

Нужна помощь: препарат Рапамун.

21.02.2018 Арина с мамой вернулись с очередного обследования в ФГБУ «Российская детская клиническая больница». Мама Таня все ждёт операцию: — Хочется же, чтобы раз, и все уже позади.

Операцию они ждут уже несколько лет, но делать ее все ещё рано, Ариша должна подрасти.

Есть и хорошие новости. По результатам обследования отмечается положительная динамика: благодаря Рапамуну опухоль не растет.

Рапамун Арина принимает с лета 2016 года. Он не входит в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), но Арине он необходим жизненно. Именно поэтому в феврале в РДКБ состоялось заседание врачебной комиссии о назначении девочке Рапамуна по показаниям, не упомянутым в инструкции (Off-label-use).

Препарат назначен по жизненным заболеваниям, замене не подлежит.

Сейчас Арине нужно 6 упаковок Рапамуна стоимостью 276000₽.

Мы открываем новый сбор для Ариши.

Подробности на сайте Фонда https://sohrani-zhizn.ru/